Health checkups during the pandemic and clinical impact of COVID-19 in children with neuromuscular disease. / Controles de salud durante la pandemia e impacto clínico del COVID-19 en niños con enfermedad neuromuscular.

Introduction. Children with neuromuscular disease (NMD) require chronic health care (CHC) and may develop severe COVID-19. Objectives. To describe CHC for children with NMD during the pandemic and the course of COVID-19 in this group. Population and methods. Prospective, single-center cohort. Patients aged 2 to 18 years with ≥ 1 year of follow-up prior to the pandemic were included. Demographic variables in relation to CHC and COVID-19 were collected from medical records and via telephone surveys. Results. A total of 226 patients with a median age of 11.3 years were included; 71% were males. They had muscular dystrophy (55.7%) and spinal muscular atrophy (23%). When comparing the first year of the pandemic with the previous year, 30% did not have a health checkup and 25% did not receive kinesiotherapy. Others did, but with a lower frequency. A total of 52 COVID-19 cases were reported; 82% were symptomatic: 88.4% were mild/moderate and 11.6%, severe. No patient died. Conclusions. The pandemic had a negative impact on CHC, and COVID-19 cases were mostly mild.

Introducción. Los niños con enfermedad neuromuscular (ENM) requieren cuidados crónicos de salud (CCS) y podrían presentar COVID-19 grave. Objetivos. Describir CCS para niños con ENM durante la pandemia y evolución del COVID-19 en este grupo. Población y métodos. Cohorte prospectiva unicéntrica. Se incluyeron pacientes de 2-18 años, con ≥ 1 año de seguimiento previo a la pandemia. Se recolectaron variables demográficas, relativas a los CCS y al COVID-19 mediante historias clínicas y encuestas telefónicas. Resultados. Se incluyeron 226 pacientes; el 71 % varones, mediana de edad 11,3 años. Presentaban distrofias musculares (55,7 %) y atrofia muscular espinal (23 %). Comparando el primer año de pandemia con el previo, el 30 % no realizó controles médicos y el 25 % no realizó kinesioterapia. Otros disminuyeron la frecuencia. Hubo 52 casos de COVID-19. Fueron sintomáticos el 82 %: el 88,4 % leves/moderados y el 11,6 % graves. No hubo fallecidos. Conclusiones. La pandemia impactó negativamente en los CCS y los casos de COVID-19 fueron mayormente leves.

Feasibility of a pediatric long-term Home Ventilation Program in Argentina: 11 years' experience.

BACKGROUND: Pediatric home ventilation (HV) has increased worldwide. A Home Ventilation Program (HVP) was started in the Pulmonary Department of the "Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan," Argentina, in 2007. This is the largest Argentine national pediatric tertiary care referral center. Limited studies on pediatric HV from Latin American countries have been published. OBJECTIVE: This study describes and analyzes the cohort of children admitted to the HVP during an 11 years period. METHODS: Longitudinal study. POPULATION: all patients (pts) admitted to the HVP between 2007 and 2018. We analyzed demographic and clinical variables, sleep study results, ventilation setting, and start manner collected in a prospective data base. RESULTS: A total of 244 pts were admitted. Median age at ventilation start was 9.41 (3.47-14.08) years, 84% of pts had health insurance. The most frequent underlying diseases were neuromuscular disease (43%) and genetic syndromes (23%). Home-hospital distance was 100-500 km in 16% of cases and greater than 500 km in 34%. Seventy percent of pts had sleep studies before ventilation initiation. Ventilation was started in our general pediatric ward in 83.6%. Noninvasive ventilation was used in 86.1%. The actual number of pts still on follow up is 133 of 244 (54.5%), 16.8% dropped out, 16.4% were transitioned to adult care, 5.32% resolved their sleep-disordered breathing, and 5.32% died. CONCLUSIONS: The HVP admitted pts from all the country. Ventilation was started on the basis of clinical and objective sleep measures. This long-term experience underlines the feasibility of a HVP in an emergent country.

Instrumento para evaluar proyectos de investigación que concursan a beca en la Sociedad Argentina de Pediatría: Validación mediante el método Delphi / Instrument to assess research projects that apply for a fellowship by the Argentine Society of Pediatrics: Validation using the Delphi method

El objetivo del presente trabajo fue validar la forma y el contenido, mediante un método de consulta a expertos, como es el método Delphi, del instrumento para evaluar proyectos de investigación que concursan a beca en la Sociedad Argentina de Pediatría. Material y métodos. Un grupo coordinador seleccionó el panel de expertos en investigación pertenecientes a la Sociedad, diseñó y analizó cada una de las rondas de consulta. Los cuestionarios semiestructurados fueron enviados por correo electrónico en forma personalizada. Se estableció como criterio de consenso un acuerdo entre los expertos > 80 %. En cada ronda, se reformularon los aspectos no consensuados y se agregaron nuevos aspectos sugeridos por los expertos. Se consideró como medida de estabilidad para concluir la consulta cuando más del 70 % de los expertos no modificaron su opinión en rondas sucesivas. Resultados. Participaron del proceso 13 expertos en investigación. Luego de 3 rondas, finalizó el método de consulta. El instrumento consensuado contiene 47 ítems. El 10 % de la puntuación total corresponde a presentación general; el 40 %, a calidad metodológica; el 20 %, a relevancia-aplicabilidad; el 20 %, a factibilidad; y el 10 %, a antecedentes del becario y del director. Conclusiones. Se validó la forma y el contenido, mediante consenso de expertos, del instrumento de evaluación de proyectos de investigación que concursan a becas de investigación en la Sociedad y se lograron criterios objetivos de evaluación.

The objective of this study was to validate the format and contents of an instrument to assess research projects that apply for a fellowship by the Sociedad Argentina de Pediatría using an expert consultation technique, such as the Delphi method. Material and methods. A coordinating group selected a panel of research experts who were members of the Sociedad Argentina de Pediatría,designed, and analyzed each of the rounds of consultations. Semistructured questionnaires were sent by personalized e-mail. Agreement among experts > 80 % was established as the criterion for consensus. At each round of consultation, non-consensual aspects were reformulated and new aspects suggested by experts were included. A measure of stability to conclude the consultation was determined when more than 70 % of experts sustained their opinion in successive rounds. Results. Thirteen research experts participated in the process. After 3 rounds, the consultation process was concluded. The consensual instrument contains 47 items. In relation to the total score, 10 % corresponds to the general presentation; 40 %, to methodological quality; 20 %, to relevance and applicability; 20 %, to feasibility; and 10 %, to the fellow's and director's background. Conclusions. The format and contents of the instrument to assess research projects that apply for a fellowship by the Sociedad Argentina de Pediatría were validated based on expert consensus and objective assessment criteria were established.

Instrument to assess research projects that apply for a fellowship by the Argentine Society of Pediatrics: Validation using the Delphi method. / Instrumento para evaluar proyectos de investigación que concursan a beca en la Sociedad Argentina de Pediatría: Validación mediante el método Delphi.

INTRODUCTION: The objective of this study was to validate the format and contents of an instrument to assess research projects that apply for a fellowship by the Sociedad Argentina de Pediatría using an expert consultation technique, such as the Delphi method. MATERIAL AND METHODS: A coordinating group selected a panel of research experts who were members of the Sociedad Argentina de Pediatría,designed, and analyzed each of the rounds of consultations. Semistructured questionnaires were sent by personalized e-mail. Agreement among experts > 80 % was established as the criterion for consensus. At each round of consultation, non-consensual aspects were reformulated and new aspects suggested by experts were included. A measure of stability to conclude the consultation was determined when more than 70 % of experts sustained their opinion in successive rounds. RESULTS: Thirteen research experts participated in the process. After 3 rounds, the consultation process was concluded. The consensual instrument contains 47 items. In relation to the total score, 10 % corresponds to the general presentation; 40 %, to methodological quality; 20 %, to relevance and applicability; 20 %, to feasibility; and 10 %, to the fellow's and director's background. CONCLUSIONS: The format and contents of the instrument to assess research projects that apply for a fellowship by the Sociedad Argentina de Pediatría were validated based on expert consensus and objective assessment criteria were established.

El objetivo del presente trabajo fue validar la forma y el contenido, mediante un método de consulta a expertos, como es el método Delphi, del instrumento para evaluar proyectos de investigación que concursan a beca en la Sociedad Argentina de Pediatría. Material y métodos. Un grupo coordinador seleccionó el panel de expertos en investigación pertenecientes a la Sociedad, diseñó y analizó cada una de las rondas de consulta. Los cuestionarios semiestructurados fueron enviados por correo electrónico en forma personalizada. Se estableció como criterio de consenso un acuerdo entre los expertos > 80 %. En cada ronda, se reformularon los aspectos no consensuados y se agregaron nuevos aspectos sugeridos por los expertos. Se consideró como medida de estabilidad para concluir la consulta cuando más del 70 % de los expertos no modificaron su opinión en rondas sucesivas. Resultados. Participaron del proceso 13 expertos en investigación. Luego de 3 rondas, finalizó el método de consulta. El instrumento consensuado contiene 47 ítems. El 10 % de la puntuación total corresponde a presentación general; el 40 %, a calidad metodológica; el 20 %, a relevancia-aplicabilidad; el 20 %, a factibilidad; y el 10 %, a antecedentes del becario y del director. Conclusiones. Se validó la forma y el contenido, mediante consenso de expertos, del instrumento de evaluación de proyectos de investigación que concursan a becas de investigación en la Sociedad y se lograron criterios objetivos de evaluación.

Series de Pediatría Garrahan. El niño con problemas respiratorios / Garrahan Pediatrics Series. The child with respiratory problems

La patología respiratoria presenta un gran desafío para las instituciones de salud, por su frecuencia, su complejidad diagnóstica y terapéutica y la carga que representa en costos económicos y vitales. Estos conceptos se extienden a todos los grupos etarios y sus características han ido cambiando a lo largo del tiempo ante los avances producidos en las inmunizaciones, los métodos diagnósticos y los tratamientos. Aún así, las infecciones respiratorias bajas son todavía la causa más frecuente de consulta, internación, morbilidad crónica, discapacidad y mortalidad en pediatría. Este nuevo volumen aborda esta temática especial y entre sus características se destacan: El estudio de las patologías más frecuentes en los diferentes ámbitos de atención pero en particular en el primer nivel, con una exposición centrada en los aspectos que facilitan el diagnóstico rápido y el tratamiento adecuado, con el menor uso de recursos y con pautas que fijan la derivación oportuna hacia el especialista o hacia una institución de mayor complejidad. El desarrollo de importantes temas, como la patología obstructiva de la vía aérea superior, su estudio diagnóstico y sus formas recurrentes; bronquiolitis; las intercurrencias respiratorias en pacientes con condiciones clínicas especiales; y la supuración pleuropulmonar. La inclusión, en todos los capítulos, de casos clínicos con su evolución y desenlace, textos destacados con los principales conceptos y puntos claves para recordar. Una obra sólida y práctica, que transmite la experiencia de los profesionales de una institución del prestigio internacional del Hospital dePediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan, dedicada a todos los pediatras, dondequiera que trabajen al servicio de la salud de los niños.

Experiencia en el proceso de transición de pacientes con enfermedad neuromuscular / Transition experience of patients with neuromuscular disease

Las enfermedades neuromusculares tienen, generalmente, origen genético, con evolución crónica y progresiva y con posibilidades de generar limitaciones físico-emocionales. En las últimas décadas, los avances en salud aumentaron la sobrevida de niños y adolescentes con estas enfermedades, y convirtieron la transición al sistema de salud de adultos en una necesidad y un desafío. Este artículo relata la práctica asistencial diseñada e implementada por el equipo interdisciplinario que atiende a pacientes con enfermedad neuromuscular del Hospital Garrahan junto con el Hospital Ramos Mejía para la transición de 27 adolescentes durante 2015. Además, plantea logros, aprendizajes y desafíos surgidos de esta experiencia.

Neuromuscular diseases are mostly genetic disorders, with chronic and progressive course. Affected people are at high risk of developing physical and emotional disabilities. In the last decades, the advance in technology and science has increased chronic pediatric patients survival rate, thus requiring an ongoing assistance in adult hospitals, making the transition a necessity and a challenge. This article reports the clinical practice designed between Hospital Garrahan and Hospital Ramos Mejía for the transition of 27 adolescents during 2015, setting achievements, findings and challenges resulting from this experience.

[Transition experience of patients with neuromuscular disease]. / Experiencia en el proceso de transición de pacientes con enfermedad neuromuscular.

Neuromuscular diseases are mostly genetic disorders, with chronic and progressive course. Affected people are at high risk of developing physical and emotional disabilities. In the last decades, the advance in technology and science has increased chronic pediatric patients survival rate, thus requiring an ongoing assistance in adult hospitals, making the transition a necessity and a challenge. This article reports the clinical practice designed between Hospital Garrahan and Hospital Ramos Mejía for the transition of 27 adolescents during 2015, setting achievements, findings and challenges resulting from this experience.

Las enfermedades neuromusculares tienen, generalmente, origen genético, con evolución crónica y progresiva y con posibilidades de generar limitaciones físico-emocionales. En las últimas décadas, los avances en salud aumentaron la sobrevida de niños y adolescentes con estas enfermedades, y convirtieron la transición al sistema de salud de adultos en una necesidad y un desafío. Este artículo relata la práctica asistencial diseñada e implementada por el equipo interdisciplinario que atiende a pacientes con enfermedad neuromuscular del Hospital Garrahan junto con el Hospital Ramos Mejía para la transición de 27 adolescentes durante 2015. Además, plantea logros, aprendizajes y desafíos surgidos de esta experiencia

Series de Pediatría Garrahan. El niño que fue prematuro

A 27 años del nacimiento del Hospital Garrahan, sentimos la necesidad de ponernos en contacto con todos los pediatras para compartir con ellos las estrategias de atención del niño y su familia utilizadas en nuestra institución, destacar la importancia del trabajo interdisciplinario y colaboración permanente. En este volumen desarrollamos el tema del niño que fue prematuro, ya que estos pacientes presentan al pediatra desafíos específicos y novedosos. Si bien la prematurez es la principal causa de mortalidad infantil, la sobrevida de los prematuros ha aumentado significativamente en los últimos años, y por lo tanto estos niños acceden al cuidado pediátrico con creciente frecuencia y vulnerabilidad. Algunos de ellos pueden sufrir secuelas de distinto grado y en diferentes aspectos de su desarrollo, crecimiento o función respiratoria. Dado que el rol del pediatra es fundamental en el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de posibles secuelas, el reconocimiento de sus necesidades especiales y cuidado centrado en la familia, el profesional encontrará aquí aspectos epidemiológicos, de identificación y prevención de riesgos, comunicación con la familia, oportunidades de interconsultas y abordaje de la discapacidad mediante el análisis de casos clínicos.